O nás

Sdružení rodičů a přátel diabetických dětí v ČR z.s. vzniklo v lednu 1990 jako jedna
ze čtyř organizací diabetiků v České republice. Vznik byl iniciován lékaři-diabetology
Fakultní nemocnice v Praze – Motole, se kterými sdružení trvale spolupracuje.
Pro realizaci velkého množství aktivit se podařilo sdružení každoročně získat dotace
od Ministerstva zdravotnictví ČR a také finanční prostředky od členů sdružení a sponzorů. Díky tomu mohly být děti vybaveny nejmodernější technikou a inzulíny.
Také byla postupně vydána řada publikací, příruček a pomůcek pro děti s diabetem
i jejich rodiče.

Stručný výběr z informací o činnosti za uplynulých 30 let

  • humanitární organizace založená v lednu 1990
  • registrace MV ČR pod č.j.: VSP/1–2350/90-R ze dne 8. února 1990

Státní dotace budou každoročně využity zejména:

  • na pořádání letních a zimních pobytů v přírodě spojených s rekondicemi a
  • výukou diabetických dětí
  • na tisk a rozesílání edukačních pomůcek
  • na informování široké veřejnosti o životě rodin s diabetickým dítětem v novinách,
  • časopisech, rozhlase i televizi

Sdružení od ledna roku 1990 do ledna roku 2024:

  • V roce 1991 zajistilo dotaci a sponzorské dary na projekty pomoci diabetickým dětem v ČR celkově ve výši 36 milionů Kč;
  • vybavilo všechny děti glukometry a proužky do nich
  • dovezlo humánní (HM) inzulíny pro všechny diabetické děti a tím umožnilo diabetologům od roku 1992 převést všechny diabetické děti v ČR trvale na tyto nejkvalitnější inzulíny;
  • navázalo spolupráci a trvale spolupracuje s pediatrickými diabetology v osmdesáti ambulancích, odděleních nemocnic a klinik v ČR;
  • založilo pobočky sdružení ve všech krajích ČR, podílelo se na zřízení 28 klubů při poradnách pediatrických diabetologů;
  • od roku 1991 přes svou databázi uskutečňuje trvale pravidelný písemný styk s rodinami diabetických dětí v celé České republice;
  • poskytuje údaje z databáze do mezinárodních studií o diabetu dětí;
  • vydalo soupravu 20 edukačních materiálů, kterou obdrželo a používá více než 12000 rodin, 160 územních organizací Svazu diabetiků, zdravotnické školy a další subjekty;
  • v roce 1993 založilo Edukační centrum pro diabetiky Praha, pod záštitou Suverénního řádu maltézských rytířů, ve kterém do roku 2006 uskutečnilo více než 1200 přednášek s účastí přes devět a půl tisíce osob, včetně šestnácti set zdravotních sester;
  • v roce 2005 dosáhlo po šestiletém úsilí změnou zákona navýšení počtu proužků do glukometrů pro děti ze 400 až na 1800 ks ročně (5 měření denně);
  • v roce 2010 iniciovalo novelu vyhlášky č. 505/2006 Sb. a její změnou odstranilo diskriminaci rodin s diabetickým dítětem v přístupu k sociální dávce „Příspěvek na péči“;
  • v roce 2011 zajistilo dvojnásobek jehliček do inzulínových per (200 ks na rok) a zakotvení 1800 ks proužků do glukometrů do zákona;
  • v roce 2018 zajistilo navýšení proužků na 2500 ks/rok a rozšíření počtu dalších zdravotnických prostředků hrazených zdravotními pojišťovnami (v rámci novely zák. č. 48/1997 Sb.);
  • v roce 2020 se zaměřilo na pomoc rodinám ve školských zařízeních, spolu s pracovní skupinou chce vyvolat jednání o změně v legislativy pro chronicky nemocné děti. V této iniciativě bude i nadále pokračovat. rok 2020 byl poznamenám pandemií koronaviru, ale i tak byly podpořeny pobyty pro cca 300 dětí;
  • od roku 2020 jsme se zaměřili na stanovení jasných pravidel pro děti s chronickým
  • onemocněním ve školách a školských zařízeních;
  • V roce 2021 se ozdravně edukačních pobytů zúčastnilo celkem 363 dětí,1 pobyt byl
  • zrušen kvůli Covid 19;
  • V roce 2022 se zúčastnilo 433 dětí na 16 pobytech;
  • V roce 2023 probíhala intenzivní jednání k situaci ve školách a školských zařízení;
  • V roce 2023 bylo uspořádáno 17 pobytů pro 383 dětí z celé ČR.

Dále

  • pořádá každoročně ozdravné edukační pobyty pro cca 400 diabetických dětí;
  • každoročně předkládá Ministerstvu zdravotnictví ČR projekty pomoci diabetickým dětem, na něž získává státní dotace;
  • každoročně hledá a získává sponzory na 30 – 40% finanční spoluúčast na projektech;
  • spolupracuje se Svazem diabetiků ČR
  • Sdružení je členem Aliance pacientů s diabetem ČR
  • vystoupeními v rozhlase a televizi, články v novinách a časopisech přispívá k seznamování veřejnosti s problematikou diabetu, s oprávněnými nároky diabetiků, zvláště diabetických dětí;
  • mnoha dalšími aktivitami pomáhá rodinám s diabetickými dětmi v tom nejdůležitějším: v posilování jejich jistoty, že to co dělají pro své dítě, je to nejlepší, co dělat mohou.
  • řeší situaci kolem legislativy ve školství
  • řeší situaci kolem Příspěvku na péči

Praha, leden 2024
Zdeňka Staňková, předsedkyně Sdružení
Starost spojená nemocí dítěte by neměla být záležitostí jen jednoho z rodičů.