Čím je sdružení důležité i pro moje dítě
SDRUŽENÍ RODIČŮ A PŘÁTEL DIABETICKÝCH DĚTÍ ČR, z.s.,
od r.1990
- Zastupuje všechny diabetické děti a jejich rodiny při jednáních na
úřadech /Poslanecká sněmovna Parlamentu ČR, Ministerstvo školství
mládeže a tělovýchovy, Státní ústav pro kontrolu léčiv a další/
- Jedná jménem všech diabetických dětí – na Ministerstvu
zdravotnictví a Ministerstvu práce a sociálních věcí /dotace na pobyty
dětí – ročně cca 500 dětí, na provoz edukačních center, na
přednášky v klubech; MPSV – sociální zabezpečení rodin –
Příspěvek na péči – r.2010 atd./
- Zastupuje dětské pacienty při jednáních s farmaceutickými firmami
/např inzulín: Novo Nordisk, Eli Lilly, Sanofi Aventis … Glukometry: Elekta,
Roche, Abbott… Pumpy: Disetronic… Jehličky do per: BectonDikinson a
další./
- Ministerstvu zdravotnictví každoročně předkládá projekty pomoci
diabetickým dětem a zajišťuje 30% finanční spoluúčast /cca
300 tisíc ročně musí sdružení zajistit z členských
příspěvků a sponzorských darů/
- Je členem Diabetické asociace ČR, z.s., kde zastupuje diabetické
děti
- Je zakládajícím členem Národní rady osob se zdravotním postižením
ČR, z.s.
- Jedná v zájmu pacientů se Státním ústavem pro kontrolu léčiv
– sdružení pomohlo pozastavit plánované doplatky na inzulíny
- Důležitý je počet členů sdružení, aby měly naše argumenty
při jednáních váhu
- Co pro dítě s diabetem sdružení v uplynulých
29 letech udělalo:
- Vybavilo všechny děti glukometrem a proužky, v r. 2005 dosáhlo
změny ze 400 ks na 1800 ks/rok.
- Pomohlo převést děti na humánní inzulín /r.1992/
- Zajistilo dětem dvojnásobek jehliček do inzulínových per (r. 2011).
V r. 2018 prosadilo navýšení počtu jehliček na 500 ks / rok
(od 1.1.2019)
- Zajišťuje pro rodiče edukační přednášky s předními
odborníky
- Spolupracuje s pediatrickými diabetology v ČR
- Zasílá novým členům sdružení knihy, brožury a jiné pomůcky
- Pomohlo rozšířit seznam zdravotnických pomůcek hrazených
zdravotními pojišťovnami (od 1. 1. 2019)
- Pomáhá rodinám zvládnout situaci kolem dětského diabetu
prostřednictvím svých klubů
JE DŮLEŽITÉ BÝT ČLENEM, PROTOŽE V JEDNOTĚ JE
SÍLA – sám jedinec nic nezvládne. Není to pouze o zaplacení
příspěvků – mnohé, už dospělé děti jsou nadále členy sdružení a
zaplacením příspěvků pomáhají jiným dětem, které to po záchytu
nejvíc potřebují.
BUĎTE I VY NAŠIMI ČLENY – JE TO V NAŠEM SPOLEČNÉM
ZÁJMU, ZÁJMU RODIČŮ S DIABETICKÝM DÍTĚTEM