Na základě pozitivních zkušeností z loňského roku, plánuje organizace Bátor Tábor od dubna do srpna 6 virtuálních táborů pro vážně nemocné děti.
V příloze je táborový kalendář s bližšími informacemi a odkazem na přihlášku http://bit.ly/programy2021
Vážení rodiče,
jak Sdružení rodičů a přátel diabetických dětí v ČR, tak i další členové pracovní skupiny se snaží o to, aby byla stanovena pravidla pro zajištění péče o chronicky nemocné děti = pro nás o děti- diabetiky v mateřských školách a nižších ročnících základní školy.
Cílem této iniciativy je pomoci oběma stranám v péči o chronicky nemocné děti, podle informací členů Pracovní skupiny se postupně začíná využívat.
V odkazu naleznete více informací včetně souborů, které Vám mohou pomoci v komunikaci se školským zařízením.
https://www.detskydiabetes.cz/…novisko-msmt.
Dále všichni vyvíjíme snahu řešit celou situaci na MŠMT, jakmile budeme mít nové informace, budeme Vás informovat.
Na níže uvedených odkazech naleznete zajímavé informace:
www.sdiabetemnaplno.cz (jsou tam webinare)
Informace od lékaře – diabetologa:
Děti s diabetem 1. typu nepatří mezi rizikové skupiny pro nákazu SARS-CoV2 ani pro horší průběh onemocnění covid-19. Z tohoto důvodu doporučuji samozřejmě děti nad 16 let očkovat, ale nikoli přednostně, stačí počkat, až na ně dojde řada. Riziko zhoršení diabetu či vzplanutí jiné autoimunity podle všech dostupných dat (a je jich stále více) v případě vakcinací nehrozí.
Přejeme všem klidné prožití zbytku tohoto divného roku a ať je lépe v tom příštím. Především hodně zdraví.
Od 1. 12. dostalo Baqsimi částečnou úhradu zdravotní pojišťovny (ve výši 478 Kč). Mnohem důležitější ale je, že se doplatek bude počítat do ochranného ročního limitu, což u dětí do 18 let činí 1000 Kč/rok.
Tzn. že rodiče sice v lékárně zaplatí celou částku (maximálně by to mělo být 2520 Kč), ale pojišťovna jim vrátí minimálně 1500 Kč zpět. V případě, že v tom roce již nějaké jiné léky se započitatelným doplatkem hradili a limit mají např. už splněný, tak by jim pak měli vrátit celou částku!
Vracení od pojišťovny probíhá většinou do 60 dní po skončení kvartálu.
Tato informace by mohla rodičům pomoci a lék teď bude již pro všechny dostupnější.
Dne 2.7.2020 ukončilo spolupráci Sdružení rodičů a přátel diabetických dětí v ČR se společností Sportpropag a.s.
Rozhodnutí Republikového výboru bylo schváleno většinou členů. Akciová společnost Sportpropag byla informována písemně a pro všechny byla zveřejněna zpráva na webu sdružení.
Důvodem pro ukončení spolupráce byly spory ohledně čerpání dotací Sdružením rodičů a přátel diabetických dětí v ČR, které si Sdružení neponechává, ale dále je poskytuje společnosti Sportpropag a.s. Sdružení dospělo k závěru, že Sportpropag a.s. nesplnil i přes předchozí výzvy Sdružení podmínky dotace. Čerpáním dotace by tak mohly být dle našeho názoru, které jsme si předem ověřovali u odborníků, porušeny dotační podmínky. Jelikož je Sdružení jediným zodpovědným subjektem za čerpání dotace, nehodlalo Sdružení převzít nejen osobní odpovědnost, ale i odpovědnost za celé Sdružení za čerpání dotace, kterou fakticky jen přeposílá společnosti Sportpropag a.s. mimo jiné i z důvodu obavy, aby nebyl spáchán dotační podvod.
Dotace je v tomto případě vyplácena až poté, co rodiče uhradili plnou cenu tábora a vyplacením dotace by jim nebyla poskytnuta žádná úleva či vráceny prostředky nebo dětem poskytnuty jiné další benefity v důsledku proplacení dotace. I přes to, že byl Sdružení rodičů a přátel diabetických dětí v ČR vyvíjen nátlak ze strany vedení akciové společnosti i prostřednictvím právní kanceláře, dotace z obavy spáchání možného dotačního podvodu a s ohledem na ochranu zájmů Sdružení nebyla čerpána.
Zahájení právních kroků vůči Sdružení nás bohužel vedlo i k tomu, že jsme se museli i my obrátit o pomoc právníka. V příloze tohoto oznámení je zveřejněna odpověď JUDr.Radilovi, který Sportpropag a.s. zastupuje a na kterou jsme nikdy neobdrželi odpověď, pokud tedy odpovědí nebylo uveřejnění na internetu společnosti Sportpropag a.s.
Nikdo z Republikového výboru, ani předsedkyně, neměl v úmyslu jakkoli ošidit rodiče a jejich zdravotně postižené děti – diabetiky. Nadále pracujeme na tom, jak rodinám a dětem pomoci a věříme, že se budeme moci soustředit na tuto práci a nikoli na neoprávněné nátlaky a obranu před útoky na internetu. Více naleznete na webu:www.diadeti.cz.
Z webu Sportpropagu:
Na letní prázdniny plánuje Sportpropag uspořádat dva letní dia tábory a to i přesto, že v letošním roce nám Sdružení rodičů a přátel pod vedením paní Staňkové odmítlo vyplatit dotace na uskutečněné tábory ve výši cca 300 tisíc a to i přesto, že Ministerstvo zdravotnictví tyto peníze konkrétně pro dia tábory pořádané Sportpropagem, přidělilo a poslalo je Sdružení. Paní Staňková je i přes upozornění zaměstnanců Sdružení odmítla vyplatit a zřejmě je v těchto dnech vrátí ministerstvu. Ošidila tak Vás a Vaše děti, neboť vypsaná dotace je vždy určena dětem a rodičům, aby cena tábora nebyla vysoká a děti mohly na uvedené edukační tábory jezdit. Protože jsme s tímto nepočítali, cena byla kalkulována s dotací, chybějící peníze doplatil Spoprtpropag a s další spoluprací se Sdružením nepočít
Organizace Bátor Tábor se už 19 let specializuje na zážitkovou terapii vážně nemocných dětí. Letos v létě se nám povedlo uspořádat historicky první virtuální tábor pro vážně nemocné děti, který se dětem i rodičům moc líbil. Jak takový tábor vypadá? Podívejte se na krátké video z virtuálního tábora
Proto jsme se rozhodli uskutečnit i zimní virtuální tábor a rozšířit okruh dětí, které se budou moct přihlásit. V příloze naleznete letáček s bližšími info a přihlášku.
Pokud by měl ještě někdo zájem přihlásit se na zimní virtuální tábor, máme ještě několik volných míst.
Sdružení rodičů a přátel diabetických dětí v ČR podporuje edukační kampaň Kardiabetes, která vyšla 12. 11. 2020. Můžete se v ní dočíst např. o zdravém životním stylu, léčbě a prevenci diabetu a kardiovaskulárních onemocnění a jejich návaznosti na COVID, či moderní i klasické formě léčby ran.
https://www.info-zdravi.cz/…gn/diabetes/
Na Instagramu: @mediaplanet_czsk
Na FB jako:@medinfomp
Iniciativa společnosti Novo Nordisk:
Pohyb pomáhá snižovat hmotnost, udržovat hladinu cukru v krvi a zlepšovat náladu. A proto Novo Nordisk spustil aplikaci MĚNÍME CUKROVKU POHYBEM. Stáhněte si ji ZADARMO v AppStore nebo v Google Play a zapojte se s námi do výzvy měnit cukrovku pohybem.
Bydlíte v Moravskoslezském, Karlovarském nebo jiném kraji? Připojte se k této pohybové výzvě a společně až do 6. prosince změňme cukrovku pohybem. Každý den vkládejte čas přepočtený na minuty, který strávíte cvičením nebo jakýmkoli pohybem. Je na vás, zda se budete procházet, jezdit na kole nebo doma na rotopedu anebo se jinak aktivně hýbat. Zapojte i svou rodinu, pozvěte své kamarády, ať náš kraj zvítězí! Čím více nás bude, tím lépe!
Naším cílem je udržet úroveň péče o diabetické děti, ve spolupráci s lékaři rozšiřovat podmínky pro edukaci a usilovat o odstranění doplatků na inzulíny.